Оформлять ли инвалидность ребенку за или против?

В Федеральном законе «О социальной защите инвалидов» дается определение: «Инвалид – лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». С правовой точки зрения, инвалидность – это констатация того, что у человека из-за стойких расстройств функций организма ограничена способность осуществлять те или иные виды жизнедеятельности, и он нуждается в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Основные нормы, которые регулируют вопросы инвалидности, прописаны в ФЗ «О социальной защите инвалидов» и в Правилах признания лица инвалидом. Они касаются оформления инвалидности и для взрослых, и для детей.

Признать лицо инвалидом могут только федеральные учреждения медико-социальной экспертизы (МСЭ): Федеральное бюро МСЭ, главные бюро в субъектах РФ и их филиалы – бюро МСЭ в городах и районах. Они же разрабатывают индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА). Важно понимать, что МСЭ не устанавливает диагноз, а определяет, насколько ограничена жизнедеятельность человека, и какие реабилитационные мероприятия необходимы, чтобы устранить эти ограничения.

При установлении инвалидности оценивается семь основных категорий жизнедеятельности: способность осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться, заниматься трудовой деятельностью.

Важно

На период с 2 октября 2020 года по 2 марта 2021 года предусмотрена исключительно заочная форма проведения медико-социальной экспертизы. Такой порядок утвержден Постановлением Правительства РФ от 16 октября 2020 г. N 1697 «О Временном порядке признания лица инвалидом».

Инвалидность продлевается на срок 6 месяцев и устанавливается с даты, до которой была установлена инвалидность при предыдущем освидетельствовании.

Продление инвалидности осуществляется без подачи заявления о проведении медико-социальной экспертизы. Письменного согласия гражданина на проведение экспертизы также не требуется.

Пример: Если предыдущая дата освидетельствования была 20 ноября 2020 года, то инвалидность автоматически продлевается до 20 мая 2021 года. Решение о продлении инвалидности и разработке новой ИПРА должно быть принято бюро МСЭ не позднее, чем за 3 дня до установленного ранее срока инвалидности.

Пример: Если группа инвалидности была установлена до 20 ноября 2020 года, то решение о ее продлении должно быть принято бюро МСЭ не позднее 17 ноября 2020 года.

Справка об установлении инвалидности и ИПРА будет направляться инвалиду (его законному представителю) заказным почтовым отправлением.

По сообщению председателя правительства РФ Михаила Мишустина: «Выплату пенсий по инвалидности и обеспечение людей техническими средствами реабилитации также будут назначать и продлевать без личного обращения».

Направление на медико-социальную экспертизу

После того как в медицинском учреждении поставили диагноз, нужно инициировать процесс оформления инвалидности в поликлинике по месту жительства. Если вам предстоит длительная госпитализация, не обязательно ждать момента выписки – оформить направление на МСЭ можно и в стационаре.
Направление на МСЭ оформляется медицинской организацией, в которой наблюдается пациент — в государственной или коммерческой. Направить на МСЭ может также отделение Пенсионного фонда или орган социальной защиты населения. При оформлении направления гражданин (его уполномоченный или законный представитель) подписывает согласие на проведение экспертизы. Направление и согласие в течение 3-х дней передаются медицинской организацией, органом пенсионного обеспечения или социальной защиты населения в бюро МСЭ в виде электронного документа или на бумажном носителе. Подавать заявление гражданину (его уполномоченному или законному представителю) в само бюро на проведение экспертизы теперь не требуется. Оформлять направление на МСЭ не нужно для получения дубликата справки об инвалидности или получения новой справки при изменении паспортных данных инвалида (ребенка-инвалида). В этих случаях нужно подать заявление в бюро МСЭ лично или через портал госуслуг.
Если вы обратились к лечащему врачу или заведующему отделением медицинской организации, но в направлении вам отказывают, необходимо подать заявление на имя главного врача.

Распечатайте заявление или напишите его от руки в двух экземплярах. Обязательно подпишите и передайте один экземпляр в приемную главного врача. На втором экземпляре попросите проставить данные о регистрации заявления.

Как добиться социальной поддержки для ребенка с неизлечимым заболеваниемЮрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о взаимодействии с госорганами, медицинскими и другими учреждениями

Если медицинская организация не видит показаний для направления на МСЭ, вам обязаны выдать справку об отказе, и тогда вы имеете право самостоятельно обратиться в бюро. Бюро рассмотрит ваше заявление и примет решение, есть ли основания для проведения освидетельствования и нужно ли вам пройти дополнительное обследование. Если вы не согласны с решением бюро, вы имеете право его обжаловать в Главном бюро или в суде. Обжаловать решение Главного бюро можно в Федеральном бюро, а также в суде.

Согласно пункту 4 Правил признания лица инвалидом специалисты бюро обязаны ознакомить вас с порядком и условиями признания гражданина инвалидом и дать разъяснения по вопросам установления инвалидности. Если же вам говорят, что «ничего объяснять не должны», вы можете подать жалобу руководителю бюро и в Министерство труда и соцзащиты населения РФ.

Если у вас возникли вопросы о прохождении экспертизы, вы можете задать их на горячей линии Федерального бюро МСЭ по вопросам инвалидности +7 499 550 09 91.

Прохождение экспертизы

Медико-социальная экспертиза может проводиться на дому, если вы не можете прийти в бюро МСЭ по состоянию здоровья – для подтверждения у вас должно быть медицинское заключение. Также пройти экспертизу можно в стационаре или заочно по решению бюро. Экспертная комиссия сама приедет на осмотр, если в направлении указана такая необходимость.

В разделе IV приложения к Правилам признания лица инвалидом указан список заболеваний, при которых инвалидность устанавливается при заочном освидетельствовании. Кроме того, если пациент проживает в отдаленной или труднодоступной местности, бюро также может вынести решение о заочном установлении инвалидности. Бюро МСЭ примет решение по итогам рассмотрения медицинских документов, поступивших из медицинской организации.

Если медицинская организация не указала в направлении на МСЭ необходимость проведения освидетельствования на дому, и бюро МСЭ отказывает в выезде комиссии на дом или в проведении заочного освидетельствования – напишите заявление на имя главного врача поликлиники. Попросите оформить заключение для проведения освидетельствования на дому или заочно в связи с тяжелым состоянием пациента и предоставьте его в бюро МСЭ.

Вы имеете право пригласить любого специалиста с его согласия для участия в проведении МСЭ с правом совещательного голоса, его мнение должно быть занесено в акт, составляемый по итогам экспертизы.

Как получить социальную помощь для ребенка от государства, куда обращаться за поддержкой и что необходимо сделать после постановки диагноза.

Бюро может составить программу дополнительного обследования, если случай требует специальных видов обследования гражданина. В эту программу могут входить: обследование в медицинской организации или в организации, осуществляющей деятельность по реабилитации инвалидов, получение заключения Главного или Федерального бюро, или другие мероприятия.

В случае вашего отказа от дополнительного обследования, бюро вынесет свое решение на основании имеющихся данных, но в акте МСЭ сделают отметку об отказе. Это может повлиять на назначение реабилитационных мероприятий или технических средства реабилитации.

Решение МСЭ принимается большинством голосов специалистов, входящих в комиссию, и объявляется в присутствии всех участников. Если решение вызывает у вас вопросы, вам должны дать необходимые разъяснения.

Если вы не согласны с решением МСЭ, поставьте специалистов бюро в известность, что вы готовы обжаловать решение, предоставить дополнительные документы, результаты обследования, заключения врачей и будете добиваться другого решения в вышестоящем бюро или в суде. В некоторых случаях ваша активная позиция может повлиять на принятие специалистами решения в вашу пользу.

При проведении экспертизы составляется протокол, по результатам экспертизы составляется акт. Гражданин, проходивший экспертизу (его законный или уполномоченный представитель), имеет право ознакомиться с актом и протоколом. По вашему письменному заявлению вам обязаны выдать копии акта и протокола в тот же день. Заявление на получение копии акта и протокола экспертизы можно подать в электронном виде через портал госуслуг с 1 октября 2019 года. В этом случае копии выдаются в бумажном виде или направляются вам в электронной форме (способ получения копий выбирает сам заявитель при подаче заявления) не позднее следующего рабочего дня.

Медико-социальная экспертиза проводится бесплатно.

Группы инвалидности

Группы инвалидности устанавливаются в зависимости от степени расстройств функций организма, которые возникли в результате заболевания, или как следствие травм или дефектов. Совершеннолетним пациентам устанавливают одну из трех групп инвалидности. Детям группа инвалидности не устанавливается, только категория – «ребенок-инвалид».

I группа инвалидности устанавливается на два года, II и III групп – на год.

Группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (бессрочно) устанавливается на основании перечня заболеваний. В приложении к Правилам признания лица инвалидом вы можете ознакомиться с условиями бессрочного установления группы инвалидности.

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на год, на два года, на пять лет до достижения 14 лет либо 18 лет.

Показания и условия установления категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 и 14 лет перечислены в разделе II приложения, а до 18 лет – в разделе I и III приложения к Правилам признания лица инвалидом.

После установления инвалидности

Права и льготы детей с инвалидностьюПенсии, ежемесячные выплаты, улучшение жилищных условий и другое

Гражданину, признанному инвалидом, выдаются справка, подтверждающая факт установления инвалидности, и ИПРА. Получить справку может сам гражданин лично либо его законный представитель. Выписку из акта освидетельствования бюро отправляет в электронной форме в Пенсионный фонд в течение трех дней, а направление ИПРА – в отделение Фонда социального страхования.

После того, как Пенсионный фонд получит справку, вы должны написать заявление на получение пенсии. Датой установления инвалидности считается день поступления в бюро направления на МСЭ. То есть вам не могут назначить пенсию через месяц после установления инвалидности, мотивируя это тем, что документы долго шли.

В Пенсионном фонде вас обязаны спросить, нужен ли вам набор социальных услуг (НСУ) в натуральной форме: бесплатные лекарственные препараты за счет федерального бюджета, бесплатный проезд к месту лечения, путевка на санаторно-курортное лечение. Относить в поликлинику справку, подтверждающую то, что вы не отказались от НСУ, не нужно. Пенсионный фонд сам направляет документ в электронной форме.

Если вы не согласны с решением экспертизы

Если вы не согласны с отказом в оформлении инвалидности, или же инвалидность установили, но вы не согласны со сроком, на который ее дали, или не согласны с содержанием ИПРА, вы можете обжаловать решение бюро в Главном бюро МСЭ по вашему субъекту РФ в месячный срок.

Для обжалования решения необходимо подать письменное заявление в бюро, проводившее экспертизу, либо напрямую в Главное бюро. Бюро, проводившее МСЭ, в 3-х дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в Главное бюро.

Допустим, ортопед рекомендовал вашему ребенку ортопедическую обувь, но комиссия не включила в ИПРА обувь, мотивируя это тем, что ребенок не ходит. Вы можете подать заявление на обжалование решения в бюро МСЭ в части содержания ИПРА, а именно – с просьбой включить необходимое техническое средство реабилитации. Приложите к заявлению заключение врача-ортопеда, подтверждающие назначение ортопедической обуви.

После того, как ваше заявление поступит в Главное бюро, не позднее чем через месяц экспертная комиссия главного бюро должна провести освидетельствование и вынести решение.

Решение Главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральном бюро на основании заявления, подаваемого в Главное бюро, проводившее экспертизу, либо непосредственно в Федеральное бюро.

Федеральное бюро не позднее месяца со дня поступления заявления проводит экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение.

Решения бюро, главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суде.

Материал подготовлен на основе вебинара фонда «Вера» «Порядок оформления инвалидности»

«Хотелось бы отдохнуть»

Вере 45 лет, она воспитывает 21-летнюю дочь Елену, у которой диагностированы аутизм и эпилепсия. Девушке пожизненно дали 1-ю группу инвалидности. Согласно законодательству, до 18 лет все особенные дети признаются детьми-инвалидами, после совершеннолетия они должны пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ), которая установит группу инвалидности. От этого зависит размер пенсии и социальные льготы человека.

Реклама

В 15 лет Лена закончила школу 8-го вида — специальное учреждение для детей с необратимыми отклонениями в умственном развитии. После этого она не посещает учебные заведения — проводит время с мамой, которая воспитывает ее одна.

«После школы нам предлагали пойти в училище, которое находится на другом конце города, но каждый день ехать так далеко — это того не стоит, — рассказывает Вера. — Я понимаю, что дальше моя дочь, как и многие другие особенные детки, не сможет пойти работать».

Что касается реабилитации, то учреждения, которые принимают взрослых инвалидов, можно пересчитать по пальцам, говорит Вера. «Когда Лена была несовершеннолетней, мы кроме школы посещали еще реабилитационный центр, где она могла общаться с другими детьми, но после 18 лет туда уже ходить нельзя», — поясняет собеседница «Газеты.Ru».

В районе, где живут Вера и Елена, есть учреждение, в котором занимаются с инвалидами старше 18 лет. Но они туда не ходят из-за отсутствия справки.

Дело в том, что вместе с документом о пожизненной 1-й группе инвалидности Лене выдали индивидуальную программу реабилитации (ИПР). В этом документе прописано, в чем конкретно нуждается человек: лекарства, средства реабилитации, посещение санатория и так далее. «Эта справка дается на год, а чтобы ее получить, надо пройти всех врачей, которых, кстати, многие дети боятся. То есть каждый год мы должна заново проходить медико-социальную экспертизу, хотя группу инвалидности нам дали пожизненно. У нас нет на это ни сил, ни здоровья. Без этой справки в центр реабилитации мы ходить не можем», — поясняет Вера.

Окончание школы означало для семьи не только конец образовательного процесса, но и потерю возможности зарабатывать.

Когда Лена посещала учебные заведения, ее мама устраивалась на работу рядом с дочерью: сначала в специализированный детский сад, потом в школу, куда ходила Лена. К слову, так поступают многие мамы детей-инвалидов — идут работать или помогать в качестве волонтеров в те места, которые посещают их дети. Однако когда ребенок взрослеет и ему больше не нужно ходить в учебные заведения, он остается один с мамой, которая зачастую не может отойти от ребенка больше, чем на несколько минут.

Вопрос заработка волнует Веру еще и потому, что через два года Лене исполнится 23, и маме перестанут выплачивать пособие по уходу за инвалидом — около 13 тыс. рублей в месяц. Кроме того, семья лишится бесплатного проезда для самой Лены и Веры. Тогда у них останется лишь пенсия дочери (порядка 18 тыс. рублей) и положенные им бесплатные лекарства и средства реабилитации. Между тем после 23 лет Лене все так же будут нужны дорогостоящие препараты, средства реабилитации и регулярные визиты к врачам.

«Эта проблема касается не только меня или нескольких мам, а целой прослойки населения в стране. Хорошо, когда в семье есть папа, который зарабатывает, но в основном инвалидов у нас в стране «тянут» мамы-одиночки, и они не могут одновременно заботиться о детях и работать», — говорит Вера.

Женщина уверена, что выплаты по уходу за ребенком-инвалидом мамам необходимо оставить до достижения ими пенсионного возраста. Она поясняет, что всегда можно отследить, куда родители тратят эти деньги, поскольку они стоят на учете в опекунском совете, перед которым регулярно отчитываются за полученные пенсии и пособия.

Что касается получения бесплатных лекарств, то и тут все не так просто. Вера регулярно должна получать препараты в психоневрологическом диспансере (ПНД), где стоит на учете ее дочь. Эти лекарства нужны Лене, чтобы купировать приступы эпилепсии.

«Что ни месяц, то приключение: в ПНД нам постоянно говорят о том, что у них нет какого-нибудь препарата, и предлагают заменить его другим лекарством. Но ведь не все препараты можно заменять: врач назначает длительное и постоянное лечение, подбирает точную дозировку, берет на анализы кровь, чтобы понимать, насколько они помогают купировать приступы. Эта свистопляска с лекарствами только вредит моей дочери», — сетует Вера.

Она решила, что не будет менять лекарства для Лены, поэтому каждый месяц тратит не менее 5 тыс. рублей в месяц, чтобы на собственные деньги докупить в аптеках препараты, которые по закону ей положены бесплатно.

На вопрос о том, чего не хватает мамам особенных детей, Вера отвечает — отдыха. «Мы варимся в своем котле, одни, и при этом нет никакой разгрузки. Например, я профессиональный дефектолог, но мне кажется, я бы уже не смогла работать с другими детьми, потому что я выгорела, устала. Если бы я могла повлиять на ситуацию, то организовала бы центры для особенных детей от 18 лет и их родителей. Мама приводит туда своего ребенка и может быть уверена, что следующие час-полтора он будет в безопасности и занят интересным делом: танцами, музыкой, лепкой. А сама она в этот момент может немного отдохнуть: посетить соляную пещеру, попить чаю под приятную музыку, посетить массажный или маникюрный кабинет, пусть и за небольшую плату. Но это, конечно, только мои фантазии», — улыбается Вера.

«Жить 120 лет, не меньше»

Еще одной собеседницей «Газеты.Ru» стала Анна, которая вместе с мужем воспитывает 21-летнего Тимура. В 18 лет мальчику, страдающему генетическом заболеванием, дали 2-ю группу инвалидности. Это значит, что теоретически он может сам о себе позаботиться. Однако, по словам его мамы, сын никогда не сможет жить самостоятельно, ориентироваться в городе и зарабатывать деньги на жизнь.

«Получается, что после 18 лет Тимур резко «пошел на поправку», но это ведь не так», — говорит Анна.

С получением 2-й группы инвалидности парень лишился возможности бесплатно получить протезы зубов, которые из-за болезни у него очень легко ломаются. Помогли друзья Анны, которые владеют кофейней — они пожертвовали Тимуру выручку за свой самый прибыльный день. По словам женщины, с потом и кровью семья добилась того, чтобы после совершеннолетия Тимуру не перестали оплачивать покупку корсета для спины и ортопедической обуви.

Дело в том, что 2-ю группу инвалидности ему дали по физическим показателям. Сейчас у Тимура наблюдается стойкая ремиссия болезни Крона — тяжелого воспалительного заболевания кишечника. Ремиссия может длиться всю жизнь, а может прекратиться, и тогда болезнь даст обострение. В этом случае понадобятся лекарства, которые выдаются бесплатно только инвалидам 1-й группы. Если происходит такое обострение, то инвалиду 2-й группы нужно проходить переосвидетельствование в больнице, которое занимает в среднем 2-3 месяца. Только после этого и при смене группы инвалидности человек сможет бесплатно получить необходимые ему лекарства.

Группу инвалидности можно оспорить, если доказать, что человек недееспособен по тем или иным показателям. Например, семья Тимура может обратиться в ПНД, чтобы его осмотрели по умственным показателям. Однако Анна пока не хочет этого делать, поскольку боится, что тогда у него начнутся проблемы в колледже.

Сейчас Тимур посещает мастерские при технологическом колледже №21 — он учится там на садовода. После окончания он не сможет пойти работать, но они с мамой все равно тратят каждое утро по полтора часа в один конец, чтобы Тимур не сидел в четырех стенах дома.

Анна производит впечатление очень оптимистичной женщины, но говоря о будущем своей семьи, она не может не думать о том, что со временем заботиться о Тимуре будет все сложнее. Так же, как и Веру, ее волнует, что очень скоро семья лишится пособия по уходу за инвалидом. Между тем пока дети становятся старше, родители стареют, и им становится все сложнее ухаживать за ребенком, особенно если он не ходит. Кроме того, перед ними неизбежно встает вопрос: «С кем останется сын или дочь, когда их самих не станет?»

«Конечно, страшно об этом думать. У меня есть племянники, может быть, они помогут. Понимаете, приходится надеяться на кого-то из окружающих, потому что на государство я не надеюсь. Я не хочу, чтобы Тимур попал в интернат. Вообще у меня складывается впечатление, что если о детях-инвалидах еще заботятся, то после 18 лет они никому не нужны, кроме собственных родителей», — говорит Анна и добавляет, что мечтает «жить 120 лет, не меньше».

«Хочу, чтобы сын не пропал, когда меня не станет»

Оксана воспитывает сына Рому, которому недавно исполнилось 24 года. После совершеннолетия ему поставили 3-ю группу инвалидности. Семья с этим не согласилась, пыталась оспорить решение медицинской комиссии, но результатов это не принесло. У Ромы ДЦП, но он может самостоятельно передвигаться и даже выходить в город один, если ему нужно проехать по уже хорошо известному маршруту.

Он посещает государственный центр комплексной реабилитации инвалидов «Бутово», где есть группа для молодых людей до 30 лет. Максимальный возраст учеников центра — 35 лет. Здесь Рома проходит не медицинскую реабилитацию, посещает развивающие занятия — например, занимается лепкой из глины.

Сейчас его семья хочет попробовать устроить сына на работу. После девятого класса он закончил полиграфический техникум по специальности «переплетчик», но трудоустроить его не смогли, потому что мальчик был несовершеннолетним.

Вторая специальность Ромы — оператор электронного набора верстки. Оксана признает, что по этой специальности сын вряд ли сможет работать самостоятельно, поскольку с ним рядом должен находиться еще один специалист, который сможет помочь ему в случае необходимости.

Оксана самостоятельно ищет для сына возможные вакансии, за помощью в государственный центр занятости она решила не обращаться.

«После колледжа мы ходили в центр занятости по нашему району, нам предложили встать на учет, но в этом случае вычли бы определенную сумму из пенсии. Кроме того, мне объяснили, что работники центра будут вместе с нами сидеть за компьютером и смотреть вакансии, а не предлагать уже найденные варианты. Но я и сама могу сесть дома и искать вакансии в интернете, поэтому решила, что вставать на учет бессмысленно», — говорит Оксана.

Вместе с Ромой она уже рассматривала несколько предложений о работе на складах в магазинах — именно эту должность чаще всего предлагают инвалидам 3-й группы, поясняет собеседница. Что касается будущего ее сына, Оксана надеется, что у него будет стабильность.

«Я хочу быть уверена, что когда меня не будет, он сможет сам заработать себе на жизнь, на кусок хлеба с маслом. Я хочу быть уверена, что он не останется без жилья, ведь людей с особенностями развития гораздо проще обмануть — они доверчивые», — делится она.

Ася Залогина, президент фонда, помогающего семьям, которые воспитывают детей с особенностями развития, рассказала «Газете.Ru», что многие люди с инвалидностью в России теряют помощь системы образования после 18 лет, а затем испытывают сложности с трудоустройством.

По ее опыту, родители особенных детей часто обращаются к руководству специализированных обучающих центров с просьбой оставить детей в учебном заведении еще на год-два, чтобы «они имели возможность чем-то заниматься, общаться с людьми».

Особенные сложности испытывают люди с ментальными проблемами, например, с синдромом Дауна.

«В центрах соцзащиты им говорят, что соматически они здоровы и могут работать. Но в некоторых регионах даже для взрослых людей нет вакансий, и люди с инвалидностью остаются без финансовой поддержки. Кроме того, уменьшается пенсия. До 18 лет они получают выплаты, которые равны пенсии для инвалидов 1-й группы, а после совершеннолетия получаемые средства зависят от того, какую группу дадут человеку», — сказала президент фонда.

Трудоустройство людей с ментальной инвалидностью — это сложный процесс, считает Залогина. Дело в том, что необходимо обучить специальности не только самих инвалидов, но и подготовить их будущих коллег, которые смогут помогать инвалидам в освоении профессии на рабочем месте. Но это в теории — на практике же оказывается, что семьи, в которых особенные дети превратились в таких же особенных взрослых, остаются со своими проблемами один на один.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *